발달장애인 특성 반영한 통합지원 방안 논의

박주헌

입력일 2024-07-11 수정일 2024-07-16 발행일 2024-07-21 제 3402호 6면

한국카리타스·권익위, 발달장애인의 맞춤형 돌봄 지원 방안 제도개선 공개토론회

Second alt text — 7월 10일 서울 여의도동 국회의원회관 제1소회의실에서 열린 발달장애인의 맞춤형 돌봄 지원방안’ 제도개선 공개토론회에서 지정토론 관계자들이 의견을 발표하고 있다. 박주헌 기자

가톨릭 사회복지계와 중앙행정기관, 입법기관 공동 개최로 ‘발달장애인의 맞춤형 돌봄 지원방안’을 모색하는 제도개선 공개토론회가 열렸다.

토론회는 7월 10일 서울 여의도동 국회의원회관 제1소회의실에서 한국카리타스협회(이사장 조규만 바실리오 주교)와 국민권익위원회(위원장 유철환), 주호영 국회부의장이 열었다. 체계적 발달장애인 돌봄시스템 미비로 부모·보호자들이 ‘독박 돌봄’에 내몰려 있다는 인식 아래 통합지원 강화 방안을 논의하는 자리로 마련됐다. 참가자들은 무조건적 탈시설로 인한 발달장애인 건강권 위험 요인 해소와 맞춤형 돌봄 지원체계 강구에 목소리를 모았다.

국민권익위원회 윤효석 전문위원은 주제발표에서 “특히 독박 돌봄의 현실이 발달장애인과 그 가족에게 절망을 안겨준다”고 강조했다. 발달장애인들은 간단한 일상조차 타인 도움 없이 영위하기 어려워 일생 도움이 필요하다. 인지력·의사소통 능력도 부족해 자기 권리를 주장하거나 스스로 보호하는 데도 큰 어려움을 겪는다.

윤 위원은 이어 “발달장애인 이용시설이 매우 부족하다”고 지적했다. 평생교육센터는 서울 25곳, 지역 13곳뿐인데 정원도 한 곳당 30명인 데다가 이용 기간도 5년이다. 주간보호센터는 다른 장애인도 이용 가능해 경쟁률도 높은 데다가 발달장애인을 받아주지 않는 경우가 대부분이다.

윤 위원은 “이런 현실에서 탈시설 정책은 생활 대부분에서 타인의 동반이 필요한 발달장애인의 ‘특별함’을 존중하지 못한 것”이라고 역설했다. 장애인들의 거주시설 입소 금지, 신규시설 설치 금지, 정원 감축으로 발달장애인 가정의 독박 돌봄은 가중됐다는 것이다.

그러면서 개선 방안으로 ▲발달장애 특성을 반영한 주거·의료서비스 제공 ▲지원주택 운영사업자·돌봄서비스 책임성 강화 ▲장애인 유기·학대 등 권리구제기관 공공성 제고 ▲‘공공후견제도’ 활성화 법적 기반 마련을 제시했다. 공공후견제도는 의사결정능력에 어려움이 있는 발달장애인이 지역사회에서 자립해 살 수 있도록 법원으로부터 특정 사무의 처리, 재산관리, 신상 보호 등 업무를 지원하는 후견인을 선임해 주는 제도다.

사회복지계, 국회·법조계 등 관계자들이 펼치는 지정토론에서도 다양성을 고려한 지원 정책 필요성에 동감하는 견해가 모였다. 한국카리타스협회 교육위원장 김성우(이사악) 신부는 “발달장애인을 위한 주간보호시설도 제대로 갖춰지지 않은 현실에서 보호자의 고령화까지 동반되는 만큼 생애주기에 따른 지원방안이 요구된다”고 말했다. 또 ”공간적 분리에 초점이 맞춰진 탈시설 정책은 응급상황과 인권사각지대 노출 시 대처 능력이 떨어지는 발달장애인들을 고려하지 않은 처사”라고 덧붙였다.

조규만 주교는 인사말을 통해 “가난한 이들에 대한 우선적 선택을 지키려는 교회와 사회 모두의 의지가 열매 맺는 자리가 되길 바란다”고 전했다. 한편 토론회에는 오스트리아 비엔나 카리타스 피터 슈미트 장애인 교육국장이 발표자로 함께해 당사자의 자발적 의사에 받을 수 있는 오스트리아의 장애인 지원체계를 소개했다.

◆ 인터뷰 - 오스트리아 비엔나 카리타스 페터 슈미트 장애인 교육국장

“장애인 아닌 사회 구성원으로 권리 보장해야”

오스트리아 비엔나 카리타스 페터 슈미트(Peter Schmidt) 장애인 교육국장은 한국의 장애인 복지 분야 문제에 독일어권이 지향하는 ‘인클루지온’(Inklusion, 이미 포함되어 있는) 사회 비전을 전달하고자 7월 10일 열린 ‘발달장애인의 맞춤형 돌봄 지원방안’ 공개토론회에 나섰다.

슈미트 국장은 “발달장애인이 아니더라도 누구나 어떠한 방식으로든 삶에서 크고 작은 장애를 안고 한 가지 이상의 영역에서 지원이 필요하게 된다”며 “어떤 장애를 지녔든 사회 구성원으로 권리를 보장하는 인클루지온 개념이 한국 사회의 복지 개선에 기여할 수 있을 것”이라고 기대했다.

슈미트 국장은 이날 발표에 앞서 한국의 장애인 지원 시스템 종사자, 시스템의 지원을 받는 가족들과 대화를 나눴다. 그는 “당사자들의 실존적 고통에 반복적으로 들었다”고 강조했다.

“장애가 있는 가족을 돌보는 것은 엄청난 부담이 됩니다. 오스트리아의 모든 사람은 지원·돌봄 서비스를 받을 권리가 있습니다. 제도의 변화는 우선 기본적 인권 보장에 초점을 맞춰야 하며 그 실존적 불만부터 해소해야 합니다.”

슈미트 국장은 특히 “발달장애인의 거주생활시설과 같은 조직화한 지원이 답이 될 수 있다”고 역설했다. 거주시설은 발달장애인 가족이 혼자서 해낼 수 없는 조직적 도움, 보조 지원이 이뤄지는 구조가 되기 때문이다.

“발달장애인이 자기결정을 할 수 있도록 자립부터 거주시설까지, 또 거주시설 내에서도 다양한 형태의 거주 유형을 마련할 수 있을 것입니다. 궁극적으로는 지원 방법론과 원칙을 제시하는 태도가 필요하겠죠.”

슈미트 국장은 “지속 가능한 해결책을 찾기 위해서는 모든 행위자가 목소리와 공동 결정을 통해 소통·참여해야 한다”며 “교회 정신으로 움직이는 한국카리타스가 사회의 강력한 파트너가 될 수 있을 것”이라고 전망했다.

박주헌 기자 ogoya@catimes.kr