사회사목

“발달장애인 개별 특성 고려한 맞춤형 돌봄 절실”

박주현
입력일 2025-07-15 17:18:56 수정일 2025-07-15 17:18:56 발행일 2025-07-20 제 3451호 4면
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한국카리타스협회, ‘발달장애인 권리보장 위한 정책토론회’ 개최
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7월 4일 서울 여의도동 국회의원회관 제2소회의실에서 열린 ‘발달장애인 권리 보장을 위한 정책토론회’에서 한국카리타스협회 정책위원회 이병훈 신부(가운데 왼쪽) 등 발제자들과 발달장애인 부모, 법률·정책 관계자들이 종합 토론을 하고 있다. 한국카리타스협회 제공

발달장애인은 스스로 직업재활 훈련을 받을 수 있는 이들부터 보호자 없이는 일상생활조차 어려운 최중증 장애인에 이르기까지 그 특성과 정도가 매우 다양하다. 2022년 1월부터 2024년까지 탈시설 시범사업이 진행되면서 자립장애인 당사자가 사망하거나 제대로 된 치료를 받지 못하는 등 실제 피해 사례도 보고되는 상황이다.

이로 인해 유연한 제도적 접근이 필요하다는 목소리가 높아지는 가운데, 가톨릭 사회복지계가 발달장애인의 복합적 특성과 개별 환경을 충분히 반영한 맞춤형 돌봄 지원체계의 필요성을 강조하고 나섰다.

한국카리타스협회(이사장 조규만 바실리오 주교)는 발달장애인의 날인 7월 4일 서울 여의도동 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘발달장애인 권리 보장을 위한 정책토론회’를 열었다. 

참가자들은 스스로 의사 표현을 할 수 없는 중증 발달장애인들마저 강제 퇴소시켜 생존권을 위협할 수 있음에도 일변도로 추진돼 온 ‘탈시설’ 정책의 한계를 극복하고, 발달장애인 당사자와 그 가족(보호자)의 권리를 실질적으로 보장할 수 있는 대안을 공유했다. 

발제자로 나선 한국카리타스협회 정책위원회 이병훈 신부(요한 세례자·주교회의 사회복지위원회 정책담당)는 ▲발달장애 특성을 반영한 주거·의료서비스 제공 ▲지원주택 운영사업자와 돌봄서비스의 전문성·투명성 강화 ▲장애인권익옹호기관의 공공기관 전환과 신중한 ‘공공후견제도’ 활성화를 제안했다.

그러면서 “그동안 탈시설 정책으로 빚어진 발달장애인들의 죽음은 국가 차원에서 UN장애인권리협약을 일방적이고 자의적으로 해석하고, 이를 적용하기 위해 장애인들을 사회적 실험 대상으로 만들었기 때문”이라며 “그 죽음들이 과연 UN에서 제시하는 인권의 국제적 표준에 부합하는지, UN 인권위와 함께 전체 사건을 재조사할 필요가 있다”고 지적했다.

인제대학교 정신건강의학과 이동우(마리오) 교수는 ‘발달장애의 의학적 이해’를 주제로 한 발제에서 든 장애를 ‘심한 장애’, ‘심하지 않은 장애’로만 이분하는 현행 ‘장애인복지법’의 한계를 지적했다. “의료적으로도 발달장애인은 저마다 다양해서 자폐, 지적 장애, 기타 증후군 여부 등 가능성을 모두 고려해 정확히 진단하기는 매우 까다롭다”는 것이다.

주교회의 사회복지위원회(위원장 조규만 주교)는 2021년 8월부터 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’ 등 탈시설 정책에 공식적으로 반대를 표명하고 한국카리타스협회와 정기적으로 정책토론회를 펼쳐왔다. 올해 3월 27일에는 국회를 통과한 “장애인 지역사회 자립 및 주거전환 지원에 관한 법률안”(자립지원법)에 대해서도 폐지 청원 운동을 벌였다.

한국 전체 발달장애인 약 26만 명 중 70% 이상이 평생 타인의 도움 없이는 생활할 수 없는 중증 또는 최중증 발달장애인이다. 국민권익위원회는 발달장애인 맞춤형 돌봄 지원체계 구축을 핵심으로 한 제도개선 방안을 마련할 것을 지난 6월 보건복지부에 권고했다.

박주현 기자 ogoya@catimes.kr